Términos de uso de la plataforma

 

Bienvenido/a a la comunidad Share4Rare

Por favor, lea estos términos y condiciones de uso cuidadosamente. Share4Rare es un proyecto financiado por la Comisión Europea (GA 780262) con la misión de mejorar la calidad de vida y promover la investigación para pacientes con enfermedades raras.

Al utilizar Share4Rare, confirma haber leído, comprendido y aceptar estar sujeto/a a estos términos. Si no está de acuerdo con estos términos, no se le permite usar Share4Rare.

 

Cláusulas

Comunidad de pacientes

Share4Rare proporciona un espacio interactivo en línea común para que los miembros de la comunidad se reúnan, compartan, aprendan y se comuniquen.

Para convertirse en miembro de la comunidad Share4Rare, debe cumplir con ciertos criterios de elegibilidad, lo que significa que es uno de los siguientes:

  • Un paciente diagnosticado con una enfermedad rara con al menos 18 años de edad (Paciente).
  • Padre o tutor legal de un paciente menor de 18 años o incapacitado (Cuidador);
  • Defensor del paciente;

Los menores deben estar registrados preferiblemente por un representante legal en caso de que más de un pariente se registre en la comunidad. Esta segunda figura podrá ver la información del paciente, pero solo el representante legal podrá editarla.

Todos los usuarios deberán subir un consentimiento informado para verificar su identidad.

En caso de ser paciente y cuidador de un menor al mismo tiempo, primero debe registrarse como paciente y luego podrá registrar otra entidad de paciente en su perfil.

Garantiza que la información que proporciona sobre usted es verdadera y precisa y no engañosa. No se permiten perfiles de entidades u organizaciones. Esta información se utilizará para personalizar sus interacciones y relacionarle con personas en función de sus enfermedades, síntomas, país, tipo de usuario y experiencia.

Es responsable de mantener la confidencialidad de su contraseña, así como sus datos personales sensibles.

Todos los miembros de Share4Rare deben seguir las reglas de trabajo relacionadas con el uso de datos personales, de acuerdo con la ley española en esta área y con la GDPR. Deben esforzarse por no publicar contenido ilegal (calumnias e insultos), respetar la privacidad de los demás miembros y los profesionales de salud. Finalmente, deben seguir las leyes que rigen los derechos de autoría y propiedad de las imágenes aplicables en su país.

Sin menores. Personas menores de 18 años tienen prohibido el registro en la plataforma.

 

Comunidades de investigación

Diferentes comunidades de investigación serán habilitadas para pacientes adultos, cuidadores, clínicos e investigadores, una vez se haga una aplicación para un proyecto y éste haya sido aprobado por el consejo de Share4Rare.

En estas comunidades encontraremos además dos tipos de usuarios más:

  • Profesionales de salud de diferentes especialidades médicas (Clínicos) podrán ser invitados a unirse cuando un paciente o cuidador los invite mediante correo electrónico personal y privado. Esta clave es personal y no transferible.
  • Personal de investigación (Investigadores) pueden formar parte del equipo de investigación de un proyecto pero no de las comunidades de pacientes.

Cuestionarios médicos: Serán producidos por clínicos expertos y respondidos por pacientes y cuidadores.

Información estadística de los síntomas de una enfermedad. Una vez el paciente o cuidador ha completado un cuestionario, tendrá la oportunidad de examinar un resumen de la información publicada por otros miembros de la comunidad de pacientes, procesada por un investigador y presentada en un formato estadístico anónimo.

Todas las sugerencias sobre cómo los recursos de investigación ofrecidos por esta plataforma se mejorarían, tanto de los miembros de la comunidad de investigación como de los miembros de la comunidad de pacientes, son bienvenidas. Las sugerencias pueden enviarse en todo momento a la siguiente dirección de correo electrónico: info@share4rare.org.

 

Código de conducta

Mediante su registro en Share4Rare, acepta respetar el código de conducta. Éste describe el uso aceptable y la participación en Share4Rare e incluye las actividades o comunicaciones que pueden resultar en la suspensión o la finalización de su acceso a la plataforma. Queda prohibida, entre otras cosas, la transmisión o el intercambio con terceros que utilizan este servicio, de información, mensajes, imágenes gráficas, archivos de sonido o imagen, fotografías, grabaciones, software y cualquier otro tipo de material, datos o contenidos que:

  1. De ninguna manera amenace, observe o abuse de otros miembros de la comunidad o de un tercero que no sea parte de ésta.
  2. Incluya contenido obsceno o contenido que pueda dañar las sensibilidades de cualquier tercero que los vea.
  3. Incluir contenido que pueda infringir o dañar los derechos legales de otros, como material difamatorio o material que infrinja los derechos de propiedad intelectual o industrial de otros.
  4. Incluya fotografías, vídeos u otro material gráfico en el que los menores aparezcan sin el permiso de los padres o el tutor legal del menor.
  5. Alentar a otros a violar el presente aviso legal y la política de protección de datos personales de este sitio web.
  6. Se publiquen con la intención de presentar una falsa identidad, ya sea como miembro del personal del sitio web o como otro miembro de la comunidad, mediante un método o dispositivo para simular una identidad falsa.
  7. Estén destinados a fines comerciales, publicitarios o ilegales, así como a la distribución de correo no deseado, cartas en cadena o envíos masivos.
  8. Infringir las normas de secreto en las comunicaciones.

Por su parte, los responsables de la plataforma ("Personal de Share4Rare") se reservan el derecho de retirar o suspender a cualquier usuario de la comunidad por el incumplimiento de los términos del aviso legal o la política de protección de datos personales del sitio web. También pueden eliminar, retirar o suspender cualquier mensaje que incluya información del tipo especificado en los números 1-8 anteriores, sin necesidad de previo aviso o notificación posterior. Además, los responsables de Share4Rare pueden borrar cualquier publicación que no cumpla con las normas de la comunidad.

Se recomienda a todos los usuarios a denunciar a otros usuarios o contenido que no siga este Código de conducta.

 

Sin consejos médicos

Todo el contenido de la plataforma tiene fines únicamente informativos. El contenido no pretende ser y no es un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.

No supervisamos ni autenticamos la información contenida en la comunidad y producida por los usuarios para garantizar su precisión, seguridad o confiabilidad. La inclusión de contenido en el sitio no significa que apoyemos o recomendamos un tratamiento específico, un medicamento, un médico, una prueba u otra información en Share4Rare.

 

Contenido y Derechos de la propiedad

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Última actualización: 21 de febrero de 2019