Evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en los centros de Sant Joan de Déu
Motivación
Evaluación de la atención psicológica en EERR dirigida a pacientes pediátricos o sus cuidadores del Hospital Sant Joan de Déu.
Los niños y jóvenes adultos que conviven con una enfermedad rara, así como sus cuidadores, podrían necesitar una asistencia que considere no sólo la dimensión biológica de la enfermedad, sino también la psicológica. Conocedoras de la importancia de este abordaje, la Fundació Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han unido fuerzas para impulsar este estudio dirigido a pacientes residentes en España.
Objetivos
Analizar el acceso a la atención psicológica que reciben los pacientes de SJD, ya sea de manera individual, grupal o familiar, así como si no han recibido atención psicológica.
Evaluar el grado de satisfacción y cumplimiento de la terapia psicológica prescrita a los pacientes de enfermedades raras en Sant Joan de Déu (SJD).
Identificar necesidades no cubiertas y evaluar la equidad en el acceso a dichos tratamientos.
La información recogida y analizada, ayudará a identificar áreas de mejora en la atención psicológica.
Método
Cuestionario online anónimo dirigido a padres/madres o cuidadores con preguntas para cada tipo de terapia -individual, grupal con otros pacientes, familiar- y con otras de tipo sociodemográfico.
Se tarda entre 15 y 20 minutos en completar el cuestionario.
