Share4Rare une fuerzas con CIBERER para identificar pacientes con enfermedades raras
El CIBERER y Share4Rare han establecido un acuerdo de colaboración para impulsar la investigación en enfermedades raras. Al tratarse de una plataforma digital segura y abierta a pacientes y personas cuidadoras de todo el mundo, Share4Rare permite desarrollar proyectos de investigación en enfermedades poco frecuentes incorporando la perspectiva del paciente mediante la donación de datos a nivel global, lo que la convierte en una herramienta de gran utilidad para el personal investigador del centro de investigación español.
En este contexto, Share4Rare ayudará al CIBERER a reclutar pacientes, tanto a nivel nacional como internacional, y a promover la participación de éstos en los proyectos de investigación que se llevan a cabo en cada unidad. A principios de abril tuvo lugar un webinar en el que se presentaron las diferentes vías de colaboración para reclutar pacientes que conviven con una enfermedad rara e incorporar su perspectiva en las investigaciones de los grupos del CIBERER. La grabación está disponible en este enlace.
El personal investigador de CIBERER puede solicitar el apoyo de Share4Rare para sus proyectos de investigación cumplimentando este formulario, el cual ayuda a centralizar los esfuerzos y a hacer el proceso más eficiente. Por su parte, Share4Rare realiza llamamientos dentro de la plataforma y a través de las redes sociales, con el fin de poner en contacto familiares y pacientes y de darles la oportunidad de participar en los proyectos lanzados por el CIBERER.
Esperemos que esta colaboración dé sus frutos y podamos dar un impulso a la investigación en enfermedades raras.
