Share4Rare se despide con un exitoso evento final
Loretta Anania, responsable de programas de la Comisión Europea y DG CONNECT, fue la responsable de inaugurar la reunión. «El enfoque centrado en el paciente de Share4Rare es realmente excepcional. Se trata de una plataforma de sensibilización colectiva enfocada en la innovación social y la sostenibilidad. Pone lo social frente a la innovación, el individuo frente a la tecnología. Este proyecto trata de poner en marcha una plataforma que genera confianza e interés en los pacientes, donde los profesionales médicos también se benefician de los interesantes datos clínicos compartidos por las personas usuarias».
Participación de los pacientes en la investigación
Después de la introducción, Bettina Ryll de MPNE dio un discurso sobre la participación de los pacientes en la investigación. Concluyó que los pacientes deben participar en cualquier tipo de investigación porque conduce a mejores resultados. Esto se puede ver en términos de relevancia, mejor ejecución de la investigación y mejor implementación de los resultados. En el caso de los ensayos clínicos, la participación de los pacientes genera diseños ajustados a las necesidades de los pacientes.
Testimonios de personas usuarias de la plataforma
Dos personas usuarias de la plataforma compartieron su experiencia sobre su uso. Tanto Jeffrey Galuidi como Sandra Iglesias (esta última presidenta de la asociación Objetivo Diagnóstico) hablaron sobre su perspectiva personal y sobre cómo la plataforma les ha ayudado a conectarse con otras personas afectadas por enfermedades raras.
Herramientas de Share4Rare
Junto a la propia plataforma se presentaron las distintas herramientas desarrolladas dentro del marco de Share4Rare. Estas incluyen la herramienta V2A2 para promover la investigación impulsada por pacientes, el kit de herramientas para la defensa del paciente, los libros médicos y el innovador algoritmo People Like Me. Todas estas herramientas se crearon conjuntamente en talleres de co-creación con pacientes para empoderarlos en el campo de la investigación y la sensibilización.
Proyectos de investigación
Después del descanso, la Dra. Michela Guglieri presentó los resultados preliminares de uno de los proyectos de investigación desarrollados dentro de la plataforma. El proyecto de investigación sobre enfermedades neuromusculares se centra en cómo afectan las enfermedades neuromusculares a las oportunidades laborales y educativas a las personas que las padecen y a sus cuidadores. El proyecto aún está en curso, por lo que todavía puedes unirte y completar los cuestionarios. Los resultados finales se publicarán en unos meses.
European Health Data Space
Hugo van Haastert, del área de salud de la Comisión Europea, compartió sus conocimientos sobre las enfermedades raras y el Espacio Europeo de Datos Clínicos o European Health Data Space. Explicó que este tipo de datos de salud son de suma importancia para la Comisión Europea, y que se está trabajando en las prioridades de los pacientes con enfermedades raras y la transformación digital de la atención médica. Hay múltiples iniciativas de investigación, innovación y colaboración en curso para fortalecer aún más la atención médica del siglo XXI.
Lecciones aprendidas en Share4Rare
Tras la intervención de van Haastert, Gilliosa Spurrier-Bernard (MPNE) presentó las lecciones aprendidas dentro del proyecto Share4Rare. Las reflexiones se habían desarrollado en un taller de co-creación donde los socios del consorcio compartieron sus aprendizajes durante el proyecto. Posteriormente, Begonya Nafria (FSJD) mostró un decálogo de lecciones aprendidas en el Share4Rare. Esto constituirá la base de la investigación de las enfermedades raras a través de la ciencia ciudadana en el futuro. Los aprendizajes que se mencionaros fueron: cómo involucrar a las organizaciones de pacientes para llegar a los pacientes, qué enfoques se pueden implementar para crear confianza y seguridad, y cómo llegar a las poblaciones de pacientes con enfermedades ultra-raras y a aquellos no diagnosticados.
Proyectos de investigación centrados en el paciente
A continuación, Anaïs le Corvec presentó la primera convocatoria para proyectos de investigación impulsados por pacientes. En esta convocatoria Share4Rare invita a organizaciones de pacientes e investigadores en el campo de las enfermedades raras a postularse para realizar sus estudios centrados en el paciente dentro de la plataforma.
En definitiva, el evento final de Share4Rare fue la culminación exitosa de cuatro años de intenso trabajo por parte de un consorcio internacional. Dimitrios Athanasiou: «El panorama de los datos de salud ha evolucionado mucho a lo largo de la vida útil del proyecto. Share4Rare fue uno de los primeros proyectos CAPS que desafió el paradigma actual de propiedad e intercambio de datos. El proyecto se centró en diseñar un enfoque que pone al paciente en el centro y beneficia a todas las partes interesadas. Los pacientes son los propietarios de sus datos y el intercambio de datos es fundamental para la atención y la investigación en enfermedades raras. Además, el liderazgo de un hospital garantiza que estos datos estén seguros, sean válidos, estén actualizados y estén bajo el control del paciente. Todo esto sin complicar demasiado las cosas a las personas que entren en la plataforma. Los conocimientos adquiridos en Share4Rare son una ventaja importante para cualquier proyecto futuro de enfermedades raras centrado en el paciente».
Enlace a la grabación del evento con traducción al castellano: https://youtu.be/r4lExR6LsR4
