Nuevo estudio de Share4Rare sobre la calidad de vida relacionada con la salud en personas con enfermedades raras
La plataforma Share4Rare crece día tras día. Este espacio seguro acoge a pacientes y familias de todo el mundo para compartir conocimientos y experiencia e impulsar proyectos de investigación centrados en el paciente. Algunos de ellos son de carácter específico y se centran en una enfermedad concreta y otros son generales y se dirigen a todas las personas afectadas por las enfermedades raras.
Y este es precisamente el objetivo de nuestro nuevo estudio transversal, llegar a toda la comunidad. Este proyecto busca recopilar información muy concreta sobre el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de todos los pacientes. Posteriormente, correlacionaremos los datos recogidos con factores como la demografía, el momento del diagnóstico y los síntomas específicos de la enfermedad, y emplearemos dicha información para ayudar a las distintas partes interesadas a diseñar recomendaciones y directrices que sean adecuadas y efectivas. Necesitamos que la información que recojamos esté proporcionada por un grupo muy diverso de personas, pues solo así podremos comprender el impacto real de las diferentes enfermedades. Es por esto por lo que nos gustaría pedir la participación de todas las personas afectadas. ¿Te animas a participar?
Toda esta información que recojamos directamente por los pacientes adultos o las personas cuidadoras de pacientes pediátricos nos permitirá identificar y priorizar áreas de intervención para una atención integral de los pacientes. Utilizaremos una escala validada como instrumento para evaluar los efectos de la enfermedad sobre la calidad de vida en base a 8 conceptos:
- Desempeño físico
- Dolor corporal
- Limitaciones por problemas de salud física
- Limitaciones por problemas personales o emocionales
- Bienestar emocional
- Desempeño social
- Energía
- Percepciones generales de salud
Si eres paciente o cuidador/a y quieres participar en este estudio, puedes registrarte aquí.
El estudio está disponible en español e inglés y se cerrará el 14 de febrero, ya que los resultados se compartirán el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022.
Si necesitas que te proporcionemos más información sobre este proyecto de investigación, contáctanos a través de info@share4rare.org.
