La importancia de educar a pacientes y familias sobre la ciencia que hay detrás de las enfermedades raras
La ciencia modela nuestra vida cotidiana — solo hay que ver en qué medida nos ha afectado la pandemia de COVID-19 y cómo la ciencia no ceja en su empeño de resolver esta situación —, influyendo en muchas de las decisiones que tomamos y que acaban teniendo un impacto sobre la sociedad. La forma en que gestionamos nuestra salud, en que nos alimentamos, en que cuidamos el medio ambiente… Saber cómo funcionan realmente las cosas en el ámbito científico nos ayudará a tomar mejores decisiones. Si esto sucede a escala social, ¿qué sucede si nos enfocamos específicamente en la comunidad de pacientes y cuidadores?
En términos generales, informar y educar a los pacientes mejora la adherencia a los tratamientos y fomenta que adopten comportamientos que previenen la enfermedad. Educar a los pacientes sobre la ciencia que hay detrás de su enfermedad y los entresijos del proceso de investigación también les empodera, puesto que les ayuda a comprender los mecanismos de la enfermedad y conocer las opciones terapéuticas disponibles o en estudio. De este modo, será más probable que tomen mejores decisiones, que se involucren en la defensa del paciente y en actividades de visibilización o que participen en proyectos de investigación básica o en ensayos clínicos.
Y aquí es donde entran en juego las personas con perfil de comunicación científica y médica. Profesionales que suelen tener una formación médica o investigadora y buenas habilidades comunicativas, que facilitan la comprensión de la ciencia detrás de las enfermedades, los tratamientos y dispositivos médicos.
Share4Rare promueve la educación de pacientes y familias para facilitar su participación en la investigación
En este contexto, Share4Rare trabaja con un amplio grupo de expertos en ciencias biomédicas y comunicación para crear contenidos educativos que ayuden a las personas que conviven con enfermedades raras a mejorar su conocimiento científico. Todos nuestros contenidos son gratuitos y están disponibles en abierto. Desde libros médicos que contienen información exhaustiva y actualizada sobre diferentes enfermedades raras y blogs que ilustran avances científicos en el desarrollo de fármacos o modelos de experimentación, a seminarios web educativos sobre la historia natural de una enfermedad específica, conceptos básicos de genética o el diagnóstico de enfermedades, o cómo abordar la pseudociencia y encontrar información médica confiable. Siempre contamos con profesionales altamente cualificados para crear estos contenidos, valorando si el enfoque es el adecuado y asegurando la implicación de pacientes y familiares en el proceso de revisión.
Esperamos seguir poniendo nuestro granito de arena para garantizar un mejor nivel educativo en materia científica entre nuestra comunidad de pacientes y cuidadores. ¿Necesitas información más comprensible sobre un tema científico o una enfermedad en particular? Envíanos un correo electrónico a info@share4rare.org y consideraremos tu sugerencia.
