Defensores de los pacientes: este kit de herramientas debería estar en vuestra lista de lectura de estas vacaciones
«El Kit de Herramientas para la Defensa del Paciente de Share4Rare es una colección de herramientas muy bien diseñada que me ha ayudado mucho en mi trabajo como defensora de los pacientes. Me brindó el apoyo organizativo y las ideas que tanto necesitaba, así como nuevas maneras de innovar en mi trabajo. Por ejemplo, me ayudó a determinar cuál era mi audiencia y qué soluciones podía ofrecerles. También me ayudó a definir mi estrategia, al hacerme pensar en mis valores y en mi misión. Definitivamente recomiendo este kit a cualquier persona que esté creando una organización de pacientes, como yo», cuenta Natacha Vaz Liti, presidenta de Associação Melanoma Portugal.
Este recurso está disponible gratuitamente en la página web de Share4Rare en inglés y en castellano y contiene herramientas y recursos para comenzar o perfeccionar el trabajo de defensa del paciente. El kit está dividido en capítulos, cada uno de los cuales trata un aspecto específico de la defensa o advocacy.
Contenido
- En "Los básicos de la defensa del paciente" se pueden encontrar los conceptos básicos. Contiene información sobre lo que es una persona defensora de los pacientes (un/a patient advocate), lo que necesita para comenzar y dónde y cuándo puede realizar las diferentes acciones para hacer visible su organización.
- El kit también contiene el apartado "Estrategia para la defensa del paciente". Este capítulo ayuda a mapear el entorno en el que se encuentra la organización, a hacer un análisis de las fortalezas y debilidades, y a definir las metas SMART.
- El capítulo sobre "Comunicación" proporciona las herramientas y plantillas sobre dónde encontrar un público objetivo, cómo definir los mensajes y cómo utilizar cada canal de comunicación.
- En "Investigación", los defensores de los pacientes pueden encontrar orientación sobre cómo publicar sus propios resultados de investigación, cómo acceder a la literatura y cómo incluir la perspectiva del paciente en la investigación clínica.
- En el capítulo "Educación", los defensores de los pacientes pueden encontrar un resumen de todos los programas disponibles sobre defensa del pacientes con enfermedades raras y herramientas formativas que pueden resultar muy útiles.
- Junto a los capítulos de temas específicos, hay una lista de "Plantillas" y "Recursos".
El Kit de Herramientas para la Defensa del Paciente de Share4Rare ha sido creado por organizaciones de pacientes y cuenta con la contribución de investigadores, emprendedores, periodistas y otras personas expertas. Se puede acceder al mismo a través de al página web de Share4Rare.
