¿Cómo es tener un hermano con una enfermedad rara? Los hermanos como cuidadores
El cuidado de un ser querido que está crónicamente enfermo, con una patología altamente incapacitante como pueden llegar a ser determinadas enfermedades poco frecuentes, puede ser tan gratificante como difícil y estresante. Dichas enfermedades conllevan para los cuidadores tanto desgaste físico (reducido tiempo de descanso, carga física ocasionada por movilizaciones, etc.) como un desgaste psíquico que puede ser más estresante incluso que el físico. La incertidumbre ante el diagnóstico, ante la evolución y el pronóstico de la enfermedad, y también en relación a la carencia de información (según Eurordis solo existe evidencia científica del 10 % de las enfermedades raras) son algunos de los condicionantes que generan un alto estrés emocional para los cuidadores.
En muchas familias los cuidadores no solo son los padres. Los hermanos (mayores o menores) son un importante punto de apoyo y colaboración en el proceso de cuidado de la enfermedad, y por tanto también deberíamos considerarlos dentro del grupo de cuidadores.
¿Sabías que hay toda una población de niños pequeños que cuidan a alguien con una enfermedad crónica grave? ¿Has pensado en lo que supone para un niño o adolescente el tener que cuidar a hermano?
Si tomamos el ejemplo de España, se estima que hay alrededor de 3 millones de personas que padecen una enfermedad rara. Si consideramos que aproximadamente el 80 % de las mismas afectan a la población pediátrica, en mayor o menor medida existirá un porcentaje considerable de las estructuras familiares que puedan tener otro descendiente además del niño afectado por la enfermedad poco frecuente.
Qué implica cuidar a un hermano enfermo
Algunos de los aspectos asociados a ser un cuidador hermano y que han sido identificados y abordados por los expertos son:
- Ser cuidador es físicamente agotador. En algunas situaciones el menor debe de ayudar a bañar, vestir, acostar y levantar de la cama, ir al baño, la alimentación o la toma de medicamentos al familiar enfermo.
- Ser cuidador es emocionalmente agotador. Este tipo de tareas generan una responsabilidad que podemos considerar antinatural para edades jóvenes, y por tanto, posibles sentimientos depresivos vinculados con preguntas de difícil respuesta, como sería: ¿Por qué mi hermano/a tiene esta enfermedad? ¿Por qué me ha tocado a mí y a mi familia? ¿Qué futuro me espera? Etc.
- Afectación del rendimiento escolar. Compaginar tiempo de estudio con tiempo de cuidado, no es fácil. En determinadas ocasiones puede afectar al rendimiento escolar. Cuando se entrevista a jóvenes cuidadores, muchos de ellos destacan que mientras estaban en la escuela no podían dejar de estar pendientes del móvil, por si había alguna situación de emergencia y recibían una llamada de sus padres.
- Aislamiento. La dificultad de no poder compartir vivencias con otros hermanos que vivan en nuestra misma situación, puede comportar problemas de interacción e intercambio entre iguales.
- Reducción del tiempo de ocio. Algunos niños sienten que su tiempo libre se ve afectado por el cuidado de su familiar, con lo cual este aspecto también genera un sentimiento de inferioridad de condiciones respecto a sus iguales que no viven su misma situación. También determinadas actividades de ocio familiar no las podrían llevar a cabo por las limitaciones que supone la enfermedad del hermano.
- Provoca preocupación constante. Muchos niños pequeños que son cuidadores con una dedicación continuada, temen lo que les pasaría si algo le ocurriera a su ser querido enfermo. Esta es una situación de angustia permanente, que acompaña a menores y adultos al cuidado de un enfermo, pero que en el caso de los hermanos les acompañará toda la vida condicionando y determinando muchos aspectos relacionados con la personalidad y la construcción de la identidad personal que se gesta durante la adolescencia.
Jornada “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras”
En la línea de la última jornada informativa #Share4Research de Share4Rare que se celebró el 18 de Julio en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, el próximo 28 de octubre ofreceremos la segunda edición en el mismo lugar, y esta vez los hermanos serán los protagonistas. En “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” hablaremos del papel que juegan los hermanos en el cuidado de los niños enfermos y de cómo sus vidas se ven impactadas por la enfermedad.
Para ello, contaremos con ponentes y expertos de primera línea que nos darán su visión sobre esta temática tan complicada de abordar y nos ayudarán a comprender mejor a todos aquellos pequeños que cuidan de sus hermanos:
Programa:
- 18:00 Inauguración - Dr. Sergi Navarro, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos SJD y Begonya Nafria, coordinadora de la participación de los pacientes en la investigación FSJD
- 18:05 Conferencia de bienvenida - Share4Rare: red global de pacientes con enfermedades raras para el mutuo apoyo.
- Sara Hernández, gestora de Share4Rare FSJD
- 18:20 Taller de expertos - Los niños con un hermano gravemente enfermo: la experiencia del apoyo psicosocial.
- Daniel Toro Pérez, psicólogo de la Unidad de Curas Paliativas Pediátricas del Hospital de Sant Joan de Déu
- Soraya Hernández Moscoso, trabajadora Social Sanitaria de la Unidad de Curas Paliativas Pediátricas del Hospital de Sant Joan de Déu
- 18:45 Con ojos de niño/a. La mirada de los hermanos de los niños diferentes.
- Ángeles Ponce, Terapeuta Familiar. Especialista en familias con hijos con discapacidad y procesos de duelo
- 19:15 El punto de vista del joven paciente experto: aspectos psicológicos de la leucemia.
- Daniel Marín, representante de KIDS Barcelona
- 19:30 Cierre de la jornada - Lectura del "Jardín de las maravillas", Montserrat Millà
FECHA: 28 de octubre de 2019
HORA: 18:00 a 19:30
LUGAR: Auditori Dr. Plaza, Hospital Sant Joan de Déu, entrada Espai Famílies
ORGANIZA: Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu
Inscripción gratuita a través de este formulario. Puedes descargarte aquí el programa completo de la jornada.
Plazas limitadas, se respetará el orden de inscripción.
Para más información: info@share4rare.org
