Calidad de vida relacionada con la salud en personas con enfermedades raras
Share4Rare es una comunidad en crecimiento con miles de personas usuarias (pacientes, cuidadores y organizaciones de pacientes) que conviven con enfermedades raras.
Para estudiar el impacto y la carga de estas enfermedades, se pidió a los usuarios y usuarias de Share4Rare que participaran en el estudio "La calidad de vida en relación a la salud en personas con enfermedades raras". Este estudio consta de dos partes. La primera parte incluye 4 preguntas sobre el diagnóstico, el inicio de los síntomas y los sistemas del cuerpo afectados por la enfermedad. La segunda parte consiste en la encuesta sobre salud desarrollada por RAND denominada SF-36 (Short Form). Esta encuesta es una herramienta validada ampliamente utilizada. Consta de 36 preguntas sobre la percepción de salud de las personas pacientes y sus habilidades para realizar diferentes tipos de actividades cotidianas.
SF-36 cubre ocho dominios de salud:
- Desempeño físico
- Limitaciones debidas a problemas de salud física
- Limitaciones debidas a problemas personales o emocionales
- Bienestar emocional
- Funcionamiento social
- Energía/fatiga
- Dolor corporal
- Percepción general de salud
Esta herramienta está validada, también para la población general y permite comparar los efectos en la calidad de vida de diferentes enfermedades.
Se pidió a las personas usuarias de Share4Rare de entre 14 y 82 años que completaran la encuesta del 17 de diciembre de 2021 al 15 de febrero de 2022.
A pesar de que el estudio aún está en curso, hemos considerado interesante explorar los datos y analizar varias preguntas pertenecientes a cada ítem y diseminarlos durante el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022.
Los resultados preliminares se muestran en esta infografía, disponible para descargar aquí.
Descripción del estudio
El SF-36 mide la satisfacción de la persona paciente en estos 8 ítems en relación a su percepción sobre la salud. Las respuestas de la encuesta se traducen en puntuaciones que van de 0 a 100, por lo que cuanto menor sea la puntuación, peor es el estado de salud percibido de cada ítem, y viceversa. Es decir, cuanto más cerca esté un ítem de 100, mejor será el estado de salud percibido por la persona.
Un rango aceptable estaría entre 50% y 80% aproximadamente. Si los resultados están por debajo del 50%, podrían considerarse indicativos de un estado de salud moderado o bajo según estos aspectos.
Los resultados preliminares de algunas condiciones se muestran a continuación en de diagramas de caja. El valor medio de cada ítem está representado por una línea negra. Los corchetes en las barras muestran la dispersión de los datos, indicando las diferencias en las respuestas recibidas.
Los resultados muestran una gran dispersión en los datos, acorde con enorme diversidad de la comunidad de personas que conviven con enfermedades raras, englobando un número muy diverso de síntomas, síndromes, enfermedades, condiciones sin diagnóstico y experiencias personales diferentes. Los resultados preliminares en relación a la salud general parecen compartidos en las diferentes condiciones, en las que las medias de las puntuaciones están por debajo del 50%.
Resultados preliminares: puntuaciones para pacientes Share4Rare no diagnosticados
La comunidad de personas sin diagnosticada muestra puntuaciones inferiores al 50% en:
- Salud general
- Desempeño físico
- Energía/fatiga
- Desempeño social
Este último ítem indica cómo sus enfermedades limitan sus actividades físicas y sus relaciones sociales.
Resultados preliminares: puntuaciones para los pacientes Share4Rare que viven con enfermedades del tejido conectivo
La comunidad con enfermedades del tejido conectivo muestra una calidad de vida baja, puntúa por debajo del 50% en todos los ítems excepto el bienestar emocional.
Preliminary results: scores for the Share4Rare patients with neuromuscular conditions
La comunidad neuromuscular valora en menos del 50% su:
- Salud general
- Desempeño físico
- Limitaciones de funciones debido a la salud física
- Energía/fatiga
El mensaje de Share4Rare en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022
Nuestros resultados muestran la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades raras. La singularidad de esta comunidad y la gran diversidad de enfermedades y síndromes dificulta la obtención de datos representativos que permitan un análisis científico. Además, debido a la baja prevalencia, es un reto implicar a un gran número de personas que puedan proporcionar datos. Por todo ello, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022 queremos destacar la importancia de la investigación centrada en el paciente y la necesidad de aunar esfuerzos para avanzar en la investigación.
Para ello, solicitamos tu colaboración en la difusión de los estudios que estamos desarrollando, entre ellos:
- Calidad de vida relacionada con la salud en personas con enfermedades raras (enlace de acceso)
- Acceso a la vacunación en personas con enfermedades raras (enlace de acceso)
Si necesitas más información sobre este proyecto de investigación, contáctanos a través de info@share4rare.org.
