7 consejos para organizar una jornada de formación virtual sobre enfermedades raras
Organizar una jornada de formación a escala mundial puede parecer abrumador, pero cuando se hace bien, se consigue crear una comunidad sólida movida por una estrategia común. Y esto puede ser muy beneficioso. ¿Estás pensando en organizar un evento virtual o una jornada formativa para tu grupo de pacientes y personas cuidadoras? Te recomiendo que eches un vistazo a los 7 consejos que detallo a continuación:
1. Incluye en tu comité a personas con influencia en tu enfermedad
"Si quieres ir rápido, camina solo; pero si quieres llegar lejos, camina de la mano de otras personas". Esta cita se ajusta convenientemente a la realidad de las personas con enfermedades raras, una comunidad muy dispersa de por sí. La puesta en marcha de una estrategia global requiere la participación de los líderes de tu comunidad. Identifica a estas personas e invítalas a unirse al comité. Pueden dar ideas u ofrecer su punto de vista sobre la agenda de la jornada, moderar sesiones y usar sus canales para invitar a otras personas expertas. Además, pueden ayudar a difundir el evento e impulsar la cobertura y la participación.
2. Diseña la agenda del evento basándote en preguntas que se haga tu comunidad
La decisión de este año de redactar la agenda de la DPA basándonos en las preguntas de la comunidad fue un rotundo éxito. A lo largo del año reuní preguntas que recibíamos de nuestra comunidad, y fueron validadas y redefinidas por el comité, que propuso a los ponentes adecuados para cubrir cada tema. En la agenda se plantearon las preguntas de forma directa. Por ejemplo: "¿Por qué todavía no tenemos terapia genética o con células madre para tratar la distrofia muscular de Duchenne?" o "¿Qué pueden hacer las organizaciones de pacientes para fomentar la implicación del paciente en el desarrollo de las terapias?"
3. Busca temas que no estén relacionados con enfermedades
Algunos temas, como el reembolso de los costes de la atención sanitaria o el acceso a los tratamientos, son difíciles de tratar en jornadas de carácter internacional, ya que la implementación de estos procedimientos varía enormemente según el país. En su lugar, intenta buscar temas transversales que puedan beneficiar a toda la comunidad, como una actualización sobre ensayos clínicos y terapias disponibles, o sobre el estado de la investigación de manera más general. Además de esto, tu comunidad puede aprender sobre otros temas que le pueden beneficiar, incluyendo el ámbito tecnológico. Este año invitamos a la presidenta de la comunidad de melanoma de Letonia para que compartiera su experiencia sobre la implementación de las pautas de atención sanitaria a este grupo de pacientes, y le pedimos a EURORDIS que presentara los resultados y recomendaciones de la encuesta H-CARE sobre la experiencia sanitaria del paciente con enfermedades raras.
4. Desarrollo profesional
Además de capacitar a tu comunidad para comprender aspectos más técnicos, como los ensayos clínicos o la investigación, es necesario trabajar habilidades de carácter más social: habilidades de comunicación para la defensa de los pacientes y la recaudación de fondos, habilidades de negociación para manejar conflictos y momentos de crisis. La inteligencia emocional es un aspecto importante y, en lugar de restarle importancia, las personas que se dedican a abogar por los pacientes deberían poder canalizarla en su beneficio.
5. Incluye y dinamiza sesiones interactivas
El feedback que habíamos recibido de formaciones virtuales anteriores es que las personas quieren interactuar con los demás participantes. Si las moderas de forma efectiva, las sesiones interactivas serán extremadamente valiosas para tu comunidad, ya que les da la oportunidad de relacionarse con sus compañeros y compañeras y encontrar intereses comunes. Se recomienda que los grupos sean de 5-6 participantes y que el debate no dure más de 15 minutos para una mayor eficacia. Puedes pedirle al grupo que nombre a un líder para que resuma lo que se ha debatido en el grupo al volver a la sesión plenaria.
6. Invita a todas las partes interesadas. Sí, esto incluye empresas
Si deseas impulsar el cambio, debes contar con la participación de todas las partes interesadas. Esto incluye reguladores, profesionales de la salud y empresas. Uno de los días la Duchenne Patient Academy invita a las empresas a escuchar las ponencias y a presentar sus actualizaciones a la comunidad. Luego se les invita a unirse a una mesa redonda moderada. La sesión es liderada por un director de investigación y una persona experta en ciencia de datos. Este año debatimos sobre la devolución de los datos al finalizar los ensayos clínicos y sobre la necesidad de que los criterios de inclusión sean, valga la redundancia, más inclusivos.
7. Escucha, reflexiona y haz seguimiento
Las evaluaciones breves y diarias en las que las personas califican las sesiones son herramientas eficaces para recopilar información. Al finalizar la formación, evalúa y resume todas las respuestas en un documento que será la base para diseñar la próxima edición. También haz seguimiento de lo que se debate en las sesiones. Invita a las personas participantes a debatir en pequeños grupos de trabajo sobre estos temas, ya que ahora sabes que es un tema que les interesa.
¿Quieres organizar tu propia jornada formativa y tienes dudas? Comunícate conmigo a través de comunicarse con suzieann.bakker@worldduchenne.org para tomar un café virtual e intercambiar ideas y enfoques.
Para saber más sobre la Duchenne Patient Academy (DPA) pincha en este enlace.
