5 consejos para crear tu estrategia de defensa del paciente
A través de este artículo queremos ayudarte a sentar las bases sobre las que construir una estrategia de promoción exitosa para tu organización de pacientes. En el Kit de Herramientas para la Defensa del Paciente de Share4Rare ya te explicamos en detalle cómo poner en marcha una estrategia de estas características. En resumen:
1. Define bien tu objetivo
Piensa qué mensaje quieres hacer llegar a tu audiencia y mira a tu alrededor para ver quién más está haciendo algo similar. Si bien es recomendable utilizar recursos que ya están disponibles, también es una buena idea dedicar un poco de tiempo para investigar y extraer algunos datos y cifras interesantes sobre tu enfermedad o tu colectivo de pacientes y familiares.
2. Configura tus canales de comunicación
La comunicación es una parte esencial de la promoción o la defensa del paciente. Para educar a pacientes, familias y sociedad, relacionarse con las personas que toman las decisiones y colaborar con otras partes interesadas necesitamos implementar esta disciplina. Una buena comunicación es el ingrediente clave para convertir una idea brillante en una defensa exitosa.
3. Respalda tus afirmaciones con datos
Apoyar tu defensa con evidencias aumentará en gran medida tus posibilidades de éxito. Puedes utilizar evidencia publicada por otras fuentes fiables y/o generar evidencia propia a través de la puesta en marcha de nuevos proyectos de investigación. El objetivo de la plataforma Share4Rare es ayudarte a generar evidencia científica de alta calidad para respaldar tu trabajo.
4. Fórmate todo lo que puedas
Algunos países tienen programas de formación específicos para la defensa del paciente. En Europa, los programas más conocidos para enfermedades raras se pueden encontrar en EURORDIS Open Academy y European Patient Academy - EUPATI, que cubren todas las enfermedades y se centran en capacitar a pacientes y familias para que conozcan y contribuyan a la investigación y el desarrollo de medicamentos.
5. Utiliza plantillas
No es necesario que reinventes la rueda a la hora de crear tu estrategia. Ya existen multitud de herramientas y plantillas de alta calidad que pueden ayudarte a definir tu estrategia, el tipo de comunicación que quieres emplear, los proyectos de investigación que pueden interesarte y la gestión de la organización. Share4Rare pone a tu disposición plantillas para todo tipo de acciones, desde escribir una historia para la prensa o tu blog hasta realizar un análisis FODA, entre otras.
La línea de fondo
En su conjunto, el Kit de Herramientas para la Defensa del Paciente de Share4Rare te permite no solo saber cómo crear una estrategia, sino también medir su éxito y definir los próximos pasos que debes dar. Puede ayudarte en gran medida a fortalecer tu enfoque y trabajar en aquellos temas que realmente son importantes para tu organización de pacientes.
