Kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente
¿Qué es la defensa del paciente o "patient advocacy"?
La defensa del paciente (en inglés, "patient advocacy") se encarga de dar voz a un espectro de personas representadas dentro del cuidado sanitario, supervivientes de una enfermedad y cuidadores de pacientes. Un defensor o defensora puede representar más de un papel, incluyéndose a si mismo como individuo, como una organización o ambos. El objetivo del trabajo de un defensor concierne a una enfermedad o a un conjunto de estas incluyendo a toda o parte de la comunidad de pacientes. Las personas con enfermedades raras afrontan muchos más retos a la hora de ejercer su defensa y hacerse oír debido al número limitado y fragmentado de pacientes existentes de una misma enfermedad.
Foto de Jason Rosewell en Unsplash
Hay un gran número de actividades que entran dentro de la definición de la defensa del paciente. Entre ellas:
- Defender los derechos del paciente
- Educar a los pacientes y a sus familias
- Educar a sus proveedores de salud
- Apoyar e informar
- Colaborar y compartir
- Representar a los pacientes
- Incrementar la concienciación y visibilidad
- Acceso a la sanidad
- Acceso a medicamentos y tecnologías
Los defensores actúan como representantes de grupos de pacientes con la intención de visibilizar sus problemas y proporcionarles un altavoz. Los defensores de los pacientes pueden hacer de mediadores con las instituciones políticas, entidades sanitarias, informar a la población y trabajar con profesionales sanitarios, o incluso mediar con comunidades médicas, farmacéuticas o de investigación y permitir así educar a todas las partes.
Su papel en este ecosistema es amplio e incluye muchas áreas. Actúan conectando diferentes grupos de enfermedades, profesionales sanitarios, pacientes, ex-pacientes, investigadores clínicos y legisladores políticos.