Kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente
Introducción al kit de herramientas
¿A quién está dirigido este kit?
Este kit de herramientas es para todas aquellas personas que conviven con una enfermedad rara y deseen mejorar sus condiciones y calidad de vida. La defensa del paciente es un campo en constante evolución que se beneficia continuamente de ideas nuevas y de conocimientos y experiencias diversos.
Este conjunto de herramientas pretende ser una ayuda o complemento para aquellas personas que quieran dedicarse a la defensa del paciente. Podéis usarlo como repositorio al que regresar siempre que lo necesitéis, y si sois defensores/as expertos/as podréis encontrar nuevos materiales que os ayuden a afinar vuestra estrategia.
¿Quién ha desarrollado este kit de herramientas?
La primera versión de este material ha sido escrita en 2019 por personas expertos en la defensa del paciente del consorcio europeo Share4Rare. ¡Esperamos que os inspire para contribuir en futuras versiones!
¿Qué esperamos de este kit de herramientas?
Muchos pacientes que padecen enfermedades raras no tienen tiempo que perder. La defensa eficiente tiene en cuenta la experiencia en muchos campos. Cuando se proporcionan las herramientas adecuadas, se puede puede progresar de manera más rápida y ayudar a las demás personas un impacto.