Kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente

Este kit de herramientas contiene toda la información necesaria para que puedas comenzar con una plantilla que te permita plantear una estrategia y construir tu defensa a partir de ella. Deberías empezar con una lluvia de ideas de qué es aquello que quieres hacer, cómo conseguirlo y cómo medir tu progreso.

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Comienza por "Los básicos de la defensa" para encontrar los conceptos básicos que te permitan comenzar y emplea los "Recursos para la defensa" que encontrarás al final de este kit para plantear tus ideas iniciales.

Trabajando juntos

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Si estás ejerciendo la defensa en grupo, uníos para discutir vuestras ideas iniciales. Esto también ayudará a identificar un buen número de fortalezas, debilidades y conocimiento básico sobre el que deberéis trabajar con el objetivo de crecer a partir de aquí.

Planifica tu tiempo

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No tienes que hacerlo todo a la vez. Cada defensor encontrará la velocidad y ritmo adecuados para hacer las cosas. Esto puede variar desde una búsqueda intensa de toda la información disponible sobre la enfermedad a revisar un proyecto de investigación y otras actividades más concretas. Mantén una visión flexible y prepárate para los retos que puedan surgir.

Consulta la sección "Estrategia para la defensa del paciente" para encontrar consejos e ideas sobre cómo estructurar tus actividades, tiempo y energía.

Comunicación interna

Las grandes marcas se crean desde dentro hacia fuera. Las personas de tu equipo se motivarán más y ejecutarán mejor cuando se sientan conectadas a la organización. Tener una buena comunicación interna es esencial para conseguir esto. Todo el mundo quiere entender los objetivos a corto y largo plazo así como la estrategia para sentirse seguros del valor que pueden añadir de cara a conseguir la meta final.

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Los factores que pueden ayudar a crear una comunicación interna consistente son:

• Asegurarse de que seas tú mismo/a quien comunique a los compañeros y compañeras las noticias importantes, no que se enteren por fuentes externas.
• Animar a los equipos a gestionar y ser responsables de sus tareas.
• Cumple tus promesas: mantente fiel a lo que les has dicho y prometido.
• Cuando el tiempo apremie o vaya en tu contra, mantén cerca y unido a tu equipo.
• Crea y mantén un ambiente de trabajo positivo comunicando y escuchando a tu equipo.
• Sé transparente en lo que haces e investiga y ataja los rumores rápidamente.