¡El proyecto de investigación para la gliomatosis cerebri infantil ya está aquí!
Hace tiempo conocimos a Mónica, mamá de Izas y presidenta de la asociación española de gliomatosis cerebri “Izas, la princesa guisante”. Su historia es un gran ejemplo de coraje, lucha y entrega. La
Piloto de Share4Rare sobre enfermedades neuromusculares
Nos complace anunciar que pronto estaremos listos para comenzar los proyectos de investigación de la plataforma Share4Rare. El área "Mis estudios" brindará a los investigadores la oportunidad de
Una enfermedad sin nombre: la historia de Edu
Sandra es la mamá de Edu, un niño de 5 años que padece una enfermedad poco frecuente. Cuando nació, Edu no abría los párpados, pero los médicos decidieron darle el alta. Pasada una semana, lo llevaron
Los principios de Share4Rare para la co-creación con pacientes
La clave está en el título. El compromiso del paciente (“Patient engagement”, en inglés) no puede darse sin los pacientes, por lo que está claro que cualquier material, iniciativa o proyecto
Share4Rare. Una plataforma tan fuerte como sus usuarios
Como ya sabrás, Share4Rare es un espacio seguro donde pacientes y cuidadores pueden conectarse, compartir conocimientos e involucrarse en la investigación científica. Es un lugar donde las barreras
La conceptualización de la marca Share4Rare
A los pocos meses de llegar a Òmada, la directora general Inma Chapí nos presentó el nuevo proyecto que íbamos a abordar desde las raíces: una plataforma de intercambio para pacientes de enfermedades
¡Buscamos embajadores para Share4Rare!
Los pacientes adultos con enfermedades raras y sus familiares se convierten en expertos para encontrar información médica, apoyar iniciativas de investigación y forman organizaciones de pacientes
Cómo podemos conocer mejor las enfermedades sin diagnóstico gracias a la participación en Share4Rare de pacientes diagnosticados
El proceso de diagnóstico de una enfermedad poco frecuente puede ser una tarea de alta complejidad y requiere de un largo periodo de tiempo. En algunos casos nos enfrentamos a varios años hasta que se
Algunas ideas detrás del diseño técnico de Share4Rare
Utilizar una pantalla en negro como principal herramienta de intercambio implica varias cosas. Una de ellas es que tiendes a ser visto como un mero facilitador, alguien cuyo trabajo se limita a poner
¿Cómo es tener un hermano con una enfermedad rara? Los hermanos como cuidadores
El cuidado de un ser querido que está crónicamente enfermo, con una patología altamente incapacitante como pueden llegar a ser determinadas enfermedades poco frecuentes, puede ser tan gratificante
Gran éxito de la jornada “Investigar es avanzar. ¡Contamos contigo!”
El evento fue presentado por el Dr. Francesc Palau, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Éste destacó la relevancia de la colaboración entre
Criterios que aplica Share4Rare para que la participación del paciente en investigación clínica sea significativa
La participación del paciente en el desarrollo de medicamentos continúa creciendo ya que todas las personas que intervienen en el desarrollo de medicamentos son cada vez más consciente de que deben