• Charla virtual “¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?” sobre el nuevo libro de Lluís Montoliu

    El pasado 1 de febrero, coincidiendo con el primer día del “Febrero Raro”, un mes muy especial para la comunidad de personas afectadas por las enfermedades raras (por lo festivo, pero sobre todo por
  • Una fragancia ayuda a neutralizar el olor generado por el síndrome de olor a pescado

    Por insólito que pueda parecer, la colaboración entre un hospital pediátrico y una empresa multinacional de perfumes es capaz de dar muy buenos frutos. La pediatra Beatriz Mínguez se encontraba
  • Se publica la primera guía clínica para profesionales y familias sobre el síndrome de Schaaf-Yang

    Un grupo de investigación liderado por el Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD) ha publicado en la revista Journal of Medical Genetics la primera guía clínica dedicada al síndrome de Schaaf
  • Webinar: “Medicina integrativa en oncología pediátrica”

    El próximo jueves día 6 de mayo a las 18:00 (hora española), te invitamos a un seminario online a cargo de la Unidad de Oncología Pediátrica Integrativa (UOPI) del Hospital Sant Joan Déu. Se explicará
  • Actividad #S4RMonth: Cuidar al cuidador y cuidar al paciente en tiempos de pandemia

    Como ya sabréis en Share4Rare celebraremos durante todo el mes de febrero el #S4RMonth, un amplio calendario de actividades educativas y participativas enmarcadas en la conmemoración del Rare Disease
  • Entrevista a Jeffrey Galuidi — Padre de un joven con síndrome miasténico congénito

    Jeffrey Galuidi es el padre de Jackson, un joven con síndrome miasténico congénito (SMC), una enfermedad neuromuscular poco frecuente. «A Jackson le diagnosticaron una enfermedad de desgaste muscular
  • Los miércoles son el día del usuario/a en Share4Rare

    En 2020 llegamos a reunir a cientos de personas de 50 países dentro de la comunidad Share4Rare. La complicada situación de pandemia global nos ha obligado a incluir la tecnología en nuestro día a día
  • Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes

    El próximo mes de noviembre se celebrará el Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu
  • Tecnología inteligente: mejorando la vida de millones de personas que padecen enfermedades crónicas

    Las enfermedades crónicas representan un importante desafío para la Unión Europea, ya que suponen un gasto de más de 700 mil millones de euros anuales y afectan a un tercio de los adultos europeos
  • Ejercicio físico y enfermedades neuromusculares: un tema de actualidad

    Nicole Voet es medico rehabilitadora e investigadora en el Centro de Rehabilitación Groot Klimmendaal en Arnhem y en el hospital médico académico del Centro Médico de la Universidad Radboud en
  • Cómo puede ayudar la educación en línea a niños y niñas con enfermedades raras

    Según Eurordis Rare Diseases Europe, se estima que 30 millones de ciudadanos de la Unión Europea conviven con una enfermedad rara. De hecho, 1 de cada 17 personas se verá afectada por una enfermedad
  • Fundación Natalí Dafne Flexer: 25 años ayudando a los niños y niñas con cáncer en Argentina

    Natalí desarrolló un cáncer y falleció un año y tres meses después de comenzar el tratamiento, en julio de 1995. En su memoria, su madre Edith creó la Fundación Natalí Dafne Flexer (FNDF) para ayudar