Piloto de Share4Rare sobre enfermedades neuromusculares
Nos complace anunciar que pronto estaremos listos para comenzar los proyectos de investigación de la plataforma Share4Rare. El área "Mis estudios" brindará a los investigadores la oportunidad de
Cómo contarle a tu hijo/a que padece una enfermedad rara
Pero enfermedades crónicas raras son lo suficientemente comunes pues afectan al 6-10% de la población y tienen un efecto negativo a nivel psicológico y físico en los pacientes y sus familias. Hombres
El estudio ENSERio permitirá conocer las necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias en Latinoamérica
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha lanzado el Estudio ENSERio LATAM, que tiene como objetivo profundizar en el conocimiento de las necesidades sociosanitarias de las personas
Reunión anual de miembros de la Organización Mundial de Duchenne (WDO Member Meeting)
El objetivo principal de la WDO Member Meeting era reunir a las organizaciones de pacientes y a los expertos que trabajan en el campo de las distrofias musculares de Duchenne y Becker para compartir
RareHacks: reuniendo expertos para construir el futuro de las personas con enfermedades raras
¿Qué es RareHacks? RareHacks es un hackathon que brinda la oportunidad de aplicar herramientas de data science, que incluyen el machine learning (rama de la inteligencia artificial cuyo objetivo es
POWER-tool: un método novedoso para implicar a los pacientes en el diseño de ensayos clínicos
Resulta complicado de llevar a cabo cualquier tipo de investigación en el área de las enfermedades raras por diversas razones, siendo una de las más determinantes el bajo número de casos que pueden
Un estudio muestra la necesidad de revisar los indicadores que evaluan la efectividad de los tratamientos oncológicos
Una artículo publicado por un grupo de investigadores en JAMA Internal Medicine demuestra que no existe una asociación entre la supervivencia libre de progresión (SLP) y la calidad de vida relacionada