¡Las organizaciones de pacientes ya pueden registrarse en Share4Rare!
En un mundo global en el que las relaciones se tejen, crecen y se consolidan en los entornos digitales la presencia activa de las organizaciones de pacientes es clave. Para dar respuesta a esta
Servicio de Información y Orientación (SIO) sobre enfermedades raras: tendiendo puentes para mejorar la vida de los pacientes
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lleva dos décadas dando voz a los más de 3 millones de personas que conviven con alguna patología poco frecuente en España. La organización
Pulseras Candela: impulsando la investigación del cáncer infantil desde 2013
La Asociación Pulseras Candela nace hace 7 años en la 8ª planta del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona gracias a la unión, el cariño y la implicación de muchas familias y amigos de niños con
Resumen de la jornada “Patient Advocacy con Share4Rare” el pasado 21 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu
La jornada “Patient advocacy con Share4Rare. Cómo construir una buena defensa del paciente para impulsar la investigación en enfermedades raras” fue celebrada el pasado 21 de febrero en el Hospital
Share4Rare webinar VII: "Defensa del paciente online: redes sociales y herramientas útiles"
Temática del webinar En este webinar Bettina Ryll, Gilliosa Spurrier-Bernard y Violeta Astratinei de Melanoma Patient Network Europe compartirán sus conocimientos y experiencias en la defensa del
Primera Reunión de Consenso de Melanoma Patient Network Europe: ¿Qué debe cubrir una guía sobre el melanoma uveal?
En primer lugar, ¿qué es el melanoma uveal? “El melanoma uveal es un cáncer que se desarrolla en las células del ojo que producen pigmento. Es una de las formas raras de melanoma, ya que solo afecta a
Cuando el sol es tu enemigo: la historia de Pol
Cuando Pol tenía tan solo dos meses apareció la primera quemadura en su rostro. Poco después comenzaron a surgir nuevas lesiones similares, quemaduras importantes en las zonas de su cuerpo que no se
Patient advocacy con Share4Rare. Cómo construir una buena defensa del paciente para impulsar la investigación en enfermedades raras
La Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu Barcelona, coordinadora del proyecto Share4Rare, organiza un taller sobre la defensa de los pacientes con enfermedades raras. En el evento se introducirá
El papel de las redes sociales en la comunicación de la salud
Desde el momento en el que nacieron las redes sociales a principios de la década de los 2000 se han convertido en una herramienta imprescindible para muchísimas personas. Hoy día son ampliamente
Asia, Latinoamérica y Europa se unen frente a la necesidad de una estrategia global en el ámbito de las enfermedades raras
El congreso de APARDO acogió del 19 al 21 de octubre a defensores de pacientes de 17 países de todo el mundo y su objetivo fue poner en común todos los escenarios que se viven hoy día en relación a
¡El proyecto de investigación para la gliomatosis cerebri infantil ya está aquí!
Hace tiempo conocimos a Mónica, mamá de Izas y presidenta de la asociación española de gliomatosis cerebri “Izas, la princesa guisante”. Su historia es un gran ejemplo de coraje, lucha y entrega. La
¡Buscamos embajadores para Share4Rare!
Los pacientes adultos con enfermedades raras y sus familiares se convierten en expertos para encontrar información médica, apoyar iniciativas de investigación y forman organizaciones de pacientes