5 cosas que deberías saber si tu hijo o hija padece una enfermedad rara
Convertirse en padre o madre es todo un reto y representa un nuevo capítulo en la vida de cualquier persona sean cuales sean las circunstancias. Hay tantas cosas que aprender, experimentar y de las
¿Cómo es la vida de un niño afectado por una enfermedad rara?
Los estudios han demostrado que las enfermedades crónicas y raras pueden afectar al bienestar psicosocial de los niños y también al de sus familias. Los síntomas físicos pueden ser muy difíciles de
Cómo contarle a tu hijo/a que padece una enfermedad rara
Pero enfermedades crónicas raras son lo suficientemente comunes pues afectan al 6-10% de la población y tienen un efecto negativo a nivel psicológico y físico en los pacientes y sus familias. Hombres
Algunas ideas detrás del diseño técnico de Share4Rare
Utilizar una pantalla en negro como principal herramienta de intercambio implica varias cosas. Una de ellas es que tiendes a ser visto como un mero facilitador, alguien cuyo trabajo se limita a poner
¿Cómo es tener un hermano con una enfermedad rara? Los hermanos como cuidadores
El cuidado de un ser querido que está crónicamente enfermo, con una patología altamente incapacitante como pueden llegar a ser determinadas enfermedades poco frecuentes, puede ser tan gratificante
Gran éxito de la jornada “Investigar es avanzar. ¡Contamos contigo!”
El evento fue presentado por el Dr. Francesc Palau, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Éste destacó la relevancia de la colaboración entre
Criterios que aplica Share4Rare para que la participación del paciente en investigación clínica sea significativa
La participación del paciente en el desarrollo de medicamentos continúa creciendo ya que todas las personas que intervienen en el desarrollo de medicamentos son cada vez más consciente de que deben
10 cosas que un padre o una madre de un niño que padece una enfermedad rara querría que todo el mundo supiera
Nos preocupa aburrir a nuestros amigos con nuestros problemas sobre la enfermedad de nuestro hijo y cuando nos dicen "¿Quieres hablar sobre ello?" "¿Cómo te sientes? ¿Cómo lo llevas?” nos ayuda a
Historias del hackathon de Share4Rare: ayudando a pacientes y familias a afrontar las enfermedades raras
El primer hackathon de Share4Rare, RareHacks, se celebró del 5 al 7 de julio en Barcelona. En total, 45 personas participaron en el diseño de un innovador chatbot que pretende ayudar a resolver el
10 cosas que aprendimos al elegir un chatbot como reto para nuestro hackathon sobre enfermedades raras
Este fin de semana tuvo lugar en Barcelona RareHacks, el hackathon de Share4Rare. Durante estos tres días más de 45 científicos de datos, informáticos e investigadores clínicos se reunieron para
¿Necesitábamos reinventar la rueda? Por qué Share4Rare adoptó un enfoque por capas para la interacción del usuario
Hace un año, en el verano de 2018, asistí a mi primera reunión del consorcio del proyecto Share4Rare. El proyecto había estado rodando un tiempo y se habían sentado las bases, pero aún quedaban muchas
