Crónica de la 2ª Jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
Apoyo emocional a las personas afectadas: el rol de las organizaciones de pacientes y de las comunidades virtuales Roberta Anido de Pena (presidenta de FADEPOF) abrió la sesión con un panel que
Abierto el registro de COVID-19 y enfermedades poco frecuentes para profesionales de la salud
Las personas con una enfermedad rara son un colectivo vulnerable, pero esta vulnerabilidad se está exacerbando actualmente debido a la pandemia global de COVID-19. El Hospital Sant Joan de Déu, junto
Crónica de la 1ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
La inauguración del congreso fue a cargo de Patricia García, directora médica del Hospital Garrahan, centro de referencia en enfermedades poco frecuentes en Argentina. García explicó el reto que ha
Conociendo al consorcio — Òmada Interactiva
El enfoque de Òmada fue clásico, pero revolucionario. Después de realizar un análisis preliminar y un benchmarking se creó el diseño gráfico de la capa abierta del sitio web. Este diseño se testeó y
Entrevista a Marjolein van Kessel - Presidenta de Naevus Global
Gracias por tu tiempo, Marjolein. Para comenzar, ¿podrías explicarnos brevemente qué son los nevus melanocíticos congénitos y qué problemas de salud pueden acarrear? Un nevus melanocítico congénito (o
Duchenne Patient Academy 2020: un evento de referencia para defensa de las personas con patologías neuromusculares
Duchenne Patient Academy trabaja con las principales organizaciones de pacientes con distrofia muscular de Duchenne para establecer una base sólida sobre la que trabajar por los intereses de los
Dr. Marcelo Andrade: «Nuestra intención es sumar a pacientes, familias y profesionales de la salud de todo el mundo al registro de COVID-19 y enfermedades poco frecuentes»
A través de una colaboración entre los dos hospitales, el Sant Joan de Déu y el Garrahan, se ha desarrollado un ambicioso proyecto que enlaza la COVID-19 y las enfermedades raras. La iniciativa
Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes
El próximo mes de noviembre se celebrará el Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu
La EMA lanza una consulta pública sobre estudios basados en registros de pacientes
Hace unas semanas publicamos un blog explicando qué es un registro de pacientes. Estas bases de datos incluyen datos cuantitativos y cualitativos sobre pacientes afectados por una enfermedad en
Lecciones aprendidas: el nuevo Consentimiento Informado Digital de Share4Rare
2020 ha traído consigo muchas dolores de cabeza pero también ha sido un año de avances muy significativos, principalmente en forma de lecciones aprendidas y nuevas ideas sobre lo que somos capaces de
El caso de los pacientes sin diagnóstico en Share4Rare
Share4Rare tiene un soporte muy bueno para los perfiles de pacientes con un diagnóstico determinado. Estos usuarios encontrarán en Share4Rare un sistema en el que pueden interactuar, comunicarse y
Analizar los conocimientos de la población sobre terapia celular y genética para crear materiales educativos personalizados para la ciudadanía
Adquirir y consolidar conocimientos sobre las ciencias de la salud puede reportar numerosos beneficios a los ciudadanos de a pie, especialmente si son pacientes o cuidadores, ya que así tendrán una