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Nuevo webinar: “Registro internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes y afectados por COVID-19”

Webinar registro COVID-19  24 de Julio
¡Nuevo estudio!

Un registro para conocer mejor cómo afecta la COVID-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes

Share4Rare y el Hospital de Pediatría Garrahan organizan un nuevo webinar para presentar a pacientes, cuidadores y organizaciones el nuevo registro internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar y que hayan sido afectados por la COVID-19.

El próximo viernes día 24 de julio Share4Rare organiza una vez más junto al Hospital Garrahan un seminario online para presentar el nuevo registro internacional de pacientes que se creará a través de la plataforma. La iniciativa “Efecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes” tiene como objetivo conocer mejor cómo afecta la COVID-19 a los pacientes con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar de cualquier edad. Se trata de una iniciativa única en el mundo que recogerá información directamente de pacientes y clínicos para crear un registro que ayudará a mejorar el conocimiento que se tiene actualmente sobre la nueva infección por SARS-COV-2 y la manera en la que afecta a pacientes con este tipo de patologías.

Agenda

  • Share4Rare: investigación colaborativa en enfermedades poco frecuentes
  • COVID-19 y enfermedades poco frecuentes
  • El rol de las organizaciones de pacientes en Share4Rare
  • Preguntas y respuestas

Ponentes

  • Dr. Marcelo Andrade — Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
  • Dr. Guillermo Chantada — Hospital de Pediatría Garrahan de Buenos Aires y Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
  • Florencia Braga — Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA)
  • Roberta Anido de Pena — Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
  • Begonya Nafria — Coordinadora de Share4Rare

Información y registro

El webinar durará una hora y tendrá lugar el viernes 24 de julio de 2020 a las 18:00 hora peninsular española, UCT+2 (a las 13:00 hora de Buenos Aires, UCT-3). ¿Padeces una enfermedad poco frecuente o aún no te la han diagnosticado y has dado positivo para la COVID-19? ¿Perteneces a una organización de pacientes y conoces casos entre tus compañeros o asociados? Regístrate en este enlace y únete al webinar.

 

 

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