Nuevo webinar: “Registro internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes y afectados por COVID-19”
Un registro para conocer mejor cómo afecta la COVID-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes
El próximo viernes día 24 de julio Share4Rare organiza una vez más junto al Hospital Garrahan un seminario online para presentar el nuevo registro internacional de pacientes que se creará a través de la plataforma. La iniciativa “Efecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes” tiene como objetivo conocer mejor cómo afecta la COVID-19 a los pacientes con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar de cualquier edad. Se trata de una iniciativa única en el mundo que recogerá información directamente de pacientes y clínicos para crear un registro que ayudará a mejorar el conocimiento que se tiene actualmente sobre la nueva infección por SARS-COV-2 y la manera en la que afecta a pacientes con este tipo de patologías.
Agenda
- Share4Rare: investigación colaborativa en enfermedades poco frecuentes
- COVID-19 y enfermedades poco frecuentes
- El rol de las organizaciones de pacientes en Share4Rare
- Preguntas y respuestas
Ponentes
- Dr. Marcelo Andrade — Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
- Dr. Guillermo Chantada — Hospital de Pediatría Garrahan de Buenos Aires y Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
- Florencia Braga — Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA)
- Roberta Anido de Pena — Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
- Begonya Nafria — Coordinadora de Share4Rare
Información y registro
El webinar durará una hora y tendrá lugar el viernes 24 de julio de 2020 a las 18:00 hora peninsular española, UCT+2 (a las 13:00 hora de Buenos Aires, UCT-3). ¿Padeces una enfermedad poco frecuente o aún no te la han diagnosticado y has dado positivo para la COVID-19? ¿Perteneces a una organización de pacientes y conoces casos entre tus compañeros o asociados? Regístrate en este enlace y únete al webinar.
