Kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente

Para la defensa del paciente y especialmente en enfermedades raras, crear un perfil para tu causa puede ser una herramienta genial. Sin embargo, exponerte en plataformas de comunicación tiene ventajas y desventajas. Céntrate y no intentes llegar a todo el mundo. Selecciona algunas plataformas informativas de alto nivel y procede a crear una relación con ellas.

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Considera lo siguiente cuando contactes con medios de comunicación:

• ¿Cómo son de grandes?
• ¿Cuál es su audiencia?
• ¿Cómo puedes captar su atención?
• Comprueba sus publicaciones: ¿cómo puedes posicionarte para encajar en su contenido potenciando tu discurso?
• Si contestan, ¿qué te piden a cambio?

Aunque te parezca que tienes poco control sobre el proceso de dar una entrevista o cómo un artículo queda al final, estás en tu derecho de conocer de antemano las preguntas que te harán, establecer normas sobre ciertos temas que prefieres no contestar y preguntar por el artículo final antes de que se publique.

Protege tu trabajo cuando te relaciones con los medios de comunicación y ten especial cuidado para que no te presenten como una víctima y hablen de ti con condescendencia.

Algunos consejos para cuando trabajes con los medios son:

• Haz una lista de contactos de medios y actualízala de manera que siempre te puedas dirigir a la persona correcta.
• Sé conciso/a: los periodistas están bajo mucha presión para elegir y rechazar historias rápidamente.
• Intenta relacionar tu defensa con eventos de actualidad.
• Sé optimista: no eres una triste historia.
• Las intervenciones tienden a tener más éxito en medio de la semana que no al principio cuando el lector está limpiando su buzón de entrada o al final cuando están intentando acabar para irse de fin de semana.
• Agosto tiende a ser un mes para noticias lentas: realiza tus apariciones en prensa este mes solo si todo lo demás falla.
• Un poco de tiempo extra para encontrar a quién contactar sale a cuenta: una publicación en el diario con un nombre asociado es más probable que tenga éxito que una noticia genérica.
• La televisión en directo puede parecer desalentadora pero te da más control sobre lo que dices ya que no puede ser editado luego para modificar el debate en una cierta dirección.
• Si todavía sientes inseguridad, considera formarte sobre medios profesionales.

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